vivre avec...

La chemaine dernière, j'vous ai causé de mes doigts qui veulent rien savoir. J'vous z'esplike : mes petits doigts d'amuuur ne veulent rien savoir paske j'ai un truc qui m'emmerdre grave, ça à un nom : c'est une maladie. (ça vous la coupe hein?)
J'vous z'en ai déjà causé j'crois, elle s'apelle Spondiliarthrite ankylosante, et j'ai déjà dis que j'allais l'écrire SPA, paske c'est cro cro long à écrire (déjà que je ne suis pas sûre de l'orthographe!).
Aujourd'hui je vais faire comme à la radio, comme dans la presse (et surement comme à la télé aussi) j'va vous raconter comment on vit avec une SPA. Paske à la radio y'a des gens qui racontent comment qu'ils vivent avec une mucovice-y-dose, une parking-son, ou un chien qui pète (ça c'est nul mais comme ça s'apelle SPA je trouvais que causer de bestioles ça le faisait bien ,nan?....comment ça à 6 h du mat' j'ai de l'humour à 2 balles?).
...oui bon b'en ...ch'ai pas quoi raconter moi ! j'voulais en causer z'avec vous, paske vous z'êtes gentils-tout-plein, et que j'me disais que moi z'aussi z'allais témoigner de comment on vit avec une maladie qui pourrie la vie et celle des z'autres, mais est-ce bien interressant? Ce n'est en fait que jalouzie de ma part. Pouquoi que les z'autres on cause d'eux, ils cause dans la radio, ils z'ont plein des toubibs dévoués à leur cause et que pas moi? C'est petit comme reflexion, oui je sais.
N'empèche que :  pourquoi je dois aller au taf tous les jours alors que je n'arrive pas à tenir un crayon? pourquoi que j'ai personne qui m'entretient ma maison alors que je n'arrive pas à faire la vaiselle sans laisser tomber un verre? pourquoi que je suis obligée de pousser un caddie de supermarket alors que j'arrive péniblement à insérer le jeton pour le dévérouiller? ...
Ceusses qui me connaissent le savent bien, pourquoi : je suis une grosse feignass ! faudrait faire des démarches, faire des papiers, aller voir plus souvent plus de doc' (déjà faudrait prendre RDV quand mon doc me préconise un spécialiste en défeinéantise!), mettre mon bureau en ordre pour me permettre d'éventuellement demander de ne plus aller travailler quelques temps, bouffer autre chose que des chocolats-tartines, ...

...grand vide sidéral...comment je peux clore cet artice...ou comment puis-je le contiunuer...

J'vais kan même vous raconter un chtit bout de comment c'est de vivre avec SPA. J'va faire mon invité du teléfon-sonne et m'auto interviouwer.
- Bonjour, M'dameu, concrétement, c'est koi le kotidien quand on vit avec une SPA ?  (ça fait très Bédoué ma question, nan?)
- Bonsoir messieurs, (ouich, ils sont toujours plusieurs au téléfon-sonne)
- Mais est-ce génant dans la vie de tous les jours?
- Il y a des jours où ça se passe normalement, comme chez tout le monde
- Mais n'y-a-t-il pas de traitement possible? (c'est très Bédoué ça aussi, nan?)
- j'ai un traitement, si je ne l'avais pas je ne pourrais même pas me lever le matin
- (un n'autre monsieur, du ministère des malades) Il faut savoir que ce sont des traitements qui coûtent chers, et qu'il y a un protocole très strict..... cher.... protocole.... cher.... sécu....cher....mais....recherche.... gouvernement..... financer.....
- (encore un n'autre) Virades.....espoir... téléthon.... désengagement de l'état....
- (encore un n'autre...mais combien sont-ils?) aider les familles.... soutenir les malades ...
- Peut-on espérer que bientôt, grace aux progrès de la médecine, les maladies génétiques puissent être soignées? (très auditeur-au-téléfon à Bédoué hein?)
- (un peu tous ensemble)...se projeter dans le futur...recherche ..... progrès....cher.....mais....aide... associations..... aider les familles... soutenir...   
- Messieurs, merci d'être venus répondre aux questions des z'auditeurs, Madameu Zau merci de vote témoignage, il est 20h, les zinfos vous sont présenté par CLaire SJ
.....
Bah voila, z'ont, encore une fois, pas répondu aux questions des z'auditeurs...

Héhé...le thème de cet article, au final, n'est pas du tout celui qu'on croit!
-Z'avez trouvé le VRAI thème de ce petit mot du jour? fifti points (soiyons généreux!)
-Vous savez qui est Bédoué? ten points
-Vous ne savez pas qui est Bédoué? ten points aussi, paske, hein, bon, c'est pas vital comme info, pi de toute façon à chaque fois que j'essaie d'écouter son émission (c'est à dire quand y'a un sujet qui m'interresse), je tiens... pf.... allez.. quoi.... 5 minutes!
- Vous venez nettoyer ma maison? 100 points (j'ai un trou, comment on dit "100" in inglish?) + un gatochoc !

La photo, c'est juste un ptit bonheur à mon zhomme, paske ça me rend heureuse de le voir aussi heureux

Comments

[doushka]

pas drôle ce qui t'arrive, nous c'est mon zomme chez qui on vient de diagnostiquer parkinson, et un mois de toubib en tous genres, et une grande claque dans la figure et maintenant "débrouillez-vous"... bon heureusement je viens lire tes petits mots et cela me remonte le moral! à +

[maryvonne]

C'est vrai qu'ils aiment ça : voler dans les airs, nos zommes, on se demande pourquoi.
Je connais une personne qui je crois a les mêmes problèmes que toi (en tous cas le nom commence pareil) et le professeur qui la suit (à Montpellier) lui a recommandé de rayer le lait et le gluten de son alimentation. C'est pas rigolo, mais ça a l'air efficace.
Je suis d'accord avec toi, passer son temps chez les toubibs, yen a marre.